A Vida Após o Diagnóstico

Desde a infância, Andressa Bueno da Rocha conviveu com dores constantes, fraturas inexplicáveis e um corpo que não acompanhava o ritmo esperado. Por anos, sua dor foi invisível — desacreditada na escola, na saúde e até por ela mesma.

Sem diagnóstico, vieram os exames excessivos, cirurgias desnecessárias, a invalidação e o adoecimento emocional. Até que, após um longo caminho, surgem os nomes: Síndrome de Ehlers-Danlos, Síndrome de Ativação Mastocitária, POTS, disautonomia, vasovagal, autismo nível de suporte 1 e superdotação.

Este livro não é apenas um relato pessoal. É um testemunho coletivo. Ao narrar sua trajetória, Andressa dá voz a milhares de pessoas com doenças raras, dores invisíveis e corpos desacreditados. Mostra como a falta de escuta adoece, como o diagnóstico transforma e como a dor pode se tornar propósito.

A partir da repetição da história em sua irmã mais nova, nasce o Instituto Irmãs Raras — um espaço de acolhimento, informação e luta por dignidade.

Raras, mas Reais é um livro para pacientes, famílias, profissionais da saúde e todos que acreditam que ninguém deveria implorar para ser acreditado. Uma história sobre resistência, humanidade e esperança.